Serviço de Neurofibromatose tipo 2 em Manchester

O Manchester Neurofibromatosis type 2 Service (NF2) parte do Manchester Center for Genomic Medicine do Saint Mary’s Hospital do Central Manchester University Hospital, faz parte do National Health Service de Inglaterra, o “congénere” do Serviço Nacional de Saúde de Portugal. Este centro tem uma equipa especializada em neurofibromatose tipo 2. Portanto, o que está escrito nesta página é referente apenas à NF2, o que tenho, e portanto, sobre o qual tenho a experiência em Manchester.

Lá, no hospital de Saint Mary existe uma equipa multidisciplinar, constituída por vários profissionais, de várias especialidades, as quais tratam os diversos problemas causados pela NF2. Esta equipa é liderada pelo Dr. Gareth Evans, geneticista especialista em NF2. Toda a ação – ações e interações entre os vários especialistas das várias especialidades – é coordenada por um geneticista especialista em NF2.

Mais hipóteses

Fiquei encantado, absolutamente encantado e desejoso de partilhar esta informação:

• Para pacientes com schwannomas no nervo vestíbulo-coclear, o implante coclear pode ser uma opção. Apesar do problema para o qual o implante foi pensado não ter a ver, pelo menos diretamente, com o nervo vestíbulo-coclear, ele pode funcionar em alguns casos, repito, apenas em alguns casos. Se o nervo vestíbulo-coclear estiver lá – o que não é verdade em alguns casos, porque pode ter sido removido cirurgicamente –, essa hipótese é considerada, sujeita a avaliação e, portanto, há uma chance. Já se conseguiu recuperar a audição a algumas pessoas com vários anos de surdez. A Dr.ª Sue, deu o exemplo de um senhor que voltou a ouvir passados vinte anos. A Dr.ª Sue disse que não se sabia como isso funcionava, mas funcionava;

• O implante de tronco cerebral, é uma boa opção para quem vê e já não tem o nervo vestíbulo-coclear. Apesar da qualidade de som ser má e não conhecer relatos de pessoas que entendam palavras através desse implante, pode dar informação importante, como por exemplo, uma máquina de lavar a trabalhar, ou tráfego numa rua. É, tipicamente, usado em conjunto com leitura labial;

• Há pacientes com NF2 que perdem a audição muito rapidamente – e.g. 2 dias. Para estes existe a possibilidade de aplicar esteroides e alguns recuperam a audição – suspeita-se que possa estar relacionado com diminuição da irrigação sanguínea;

• De acordo com o estudo realizado pelo Professor Gareth Evans’, as pessoas com NF2 seguidas em centros especializados vivem mais anos, não por esses centros terem melhores neurocirurgiões, mas sim por saberem melhor quando não operar;

• O Manchester Neurofibromatosis type 2 Service, tem um protocolo de tratamento quimioterapêutico com Avastin® (bevacizumab), que não é aplicado em Portugal. Este tratamento visa diminuir o tamanho dos tumores (schwannomas) existentes nos nervos vestíbulo-cocleares, ou pelo menos impedir que cresçam. O tratamento com bevacizumabe, realizado no Manchester Neurofibromatosis type 2 Service, foi aprovado pela Direção Geral de Saúde! Se tem NF2, por favor, dê conhecimento deste facto ao seu médico assistente.

É minha convicção que um doente com complicações da NF2, nomeadamente tumores em crescimento rápido e/ou com tradução clínica, surdez ou perda de visão eminente, por exemplo – deve ser referenciado sem demora ao Manchester Neurofibromatosis type 2 Service, pelo menos enquanto um serviço equivalente não existir em Portugal.

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