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Queda acrobática com arrancamento de porta de casa de banho: nada a assinalar;

Passagem da posição deitado para sentado no sofá para atender o telemóvel que estava estrategicamente guardado dentro de uma pantufa: Dor, muita dor! Mal podia andar. Mesmo agora só consigo porque estou com botas que me estão a servir de tala. Tenho que andar de botas dentro de casa! E mesmo assim dói, dói que se farta!

O Lupi com arnês e uma capa vermelha, acabado de chegar da rua, comigo ao lado a segurar na trela, completamente vestido, incluindo gola para o frio, óculos de sol, chapéu e sobretudo, ao pé da porta nova, recém-instalada.

P.S.

Já estou melhor, muito melhor. Se ponho gesso dou cabo da parte muscular, que no meu caso

é muito grave. Mas é só um dedo que pode nem estar partido. Até está a ser giro sair da cama e calçar as botas para ir fazer um chichizinho…

Disarm e crosscheck

A estada em Portugal teve uma ida particular – foi ótimo estar com amigos e família. Parecia que o universo dizia “olha a tua saúde. Tratam tão bem de ti aí”.

Como estou um bocado escaldado com problemas em aeroportos, chateei a Sofia para ir absurdamente cedo – se não tivesse sido assim as coisas tinham corrido mal, de certeza! Depois de estar um ror de tempo na zona da assistência lá fomos para o check-in. Chegados lá, tudo impecavelmente ágil. Fomos prontamente avisados que o voo ia sair atrasado, devido a um problema de técnico… diz que o avião tinha saído de Lisboa e voltado para trás – o quê?! – e deram-nos um vale de alimentação – na verdade foram dois, um para mim e outro para a Sofia – no valor de sete libras – cada um. Fiquei a pensar que raio iria fazer com tal montante – será que iria enfartar com tanta comida que ia ter que meter para dentro?

Depois de nos levarem para a zona da assistência que existe depois do controlo de segurança, e de algumas chamadas a avisar os pais da Sofia – que nos iam buscar ao aeroporto Humberto Delgado -, a tentar demovê-los de nos ir buscar que “ficávamos em Lisboa a passar a noite”, sem sucesso, fomos tratar de gastar a fortuna que nos tinham dado, no BurgerKing, pagando o remanescente, claro.

Depois de uma faustosa refeição, continuámos à espera, e à espera, e à espera, com o tempo indicado para a saída do voo a ficar cada vez mais, e mais, e mais, e mais tarde. Entretanto, sabíamos que o avião vinha a caminho – ótimo!

Entretanto, a Sofia já tinha tirado a fatiota do Lupi, e alterado a sua função para “caminha” – o cãozinho sofre com o frio, que até treme, pobre animal.

Passadas horas o avião lá chegou.

Antes de ir para a porta de embarque quis ir à casa de banho. Foi incrível, a casa de banho para deficientes que está depois do controlo de segurança é fantástica. Materiais impecáveis e, para meu espanto, áudio-descrição – sim, numa casa de banho! Resulta bem, pelo menos comigo. A casa de banho era mesmo impecável, muito futurista e limpa – estravagância. Parecia feita por extraterrestres de rabo gigante – ia caindo para dentro da sanita.

Atenção. O vídeo acaba com um som muito alto, feito por um secador de mãos.

Brinquei com o assistente perguntando se “já tinham aparafusado a asa” – Sofia: “não sejas estúpido” – ao que o assistente retorquiu: “Asa? Qual asa?”. Chegados ao portão de embarque, onde estavam a sair os passageiros chegados de Lisboa, a Sofia perguntou ao responsável pelo embarque se estava tudo bem, questão prontamente respondida, que sim, que “todos os passageiros vindos de Lisboa tinham chegado bem”.

Ao entrar no avião, voltei a brincar com um comissário de bordo – hospedeira, hospedeiro, ou lá como se diz– adoro-vos, são sempre muito simpáticos e dão-me mais comida e vinho -, perguntando se “já tinham aparafusado a asa”. Acho que não fui muito sensível…

Passado bastante tempo, o comandante disse ao microfone que pedia desculpa porque “havia um problema de manutenção com um parafuso desapertado numa asa, já resolvido. Podemos então prosseguir a nossa viagem para Lisboa em segurança.” – o quê?!

Passado mais algum tempo de espera parados na “placa”, a Sofia disse que já tinha pensado sair do avião várias vezes. Ainda estava a prenunciar a palavra “vezes” e “olha… está a andar.”.

O voo foi fantástico, suave desde a descolagem até a aterragem – obrigado à tripulação por serem tão simpáticos e terem-me dado mais comida e bebida.

Já em Lisboa, muito tarde, ao sair do avião, de acordo com a Sofia, estavam uns senhores com um escadote, lanterna a apontar para uma zona da asa, uma mala de ferramentas e uma chave a fazer alguma coisa na asa.

P.S.

A aviação tem padrões de qualidade incríveis. Um avião moderno, mesmo com alguma questão de manutenção, consegue transportar-nos em segurança. Esta viagem serviu para constatar isso mesmo.

P.S.2

Olá Bravo e Rita. Estou a escrever isto no portátil que me ajudaram a configurar, sentados à conversa, na SweetSpot Leiria.

Mau Vinho

Tenho que aproveitar enquanto decidi ter tempo e a cabeça fervilha por isto. Cá vai:

Tenho alguns problemas de ca… Digestão. Depois de uma gastro endoscopia sem resultados negativos e explicativos, decidiram-se pela “bomba atómica”. Uma colonoscopia. Depois de muito protelar um telefonema para o hospital a agendar o procedimento, o hospital fartou-se e ligou-me a mim. Procedimento agendado, recebo pelo correio um pacote que o Lupi recolheu e me entregou – Cão bom! – que tinha papelada a explicar todo o procedimento – resume-se a meter um tubo com uma câmara pelo “proio “ acima – e umas “saquetas”. As saquetas destinavam-se a ser dissolvidas num litro de água cada uma – eram duas -, e tinham que ser bebidas num determinado espaço de tempo, de uma certa maneira. O objetivo era, claro, limpar a tripa.

Depois de uma semana a comer coisas tristes e sem poder beber, se quer, uma cervejinha, sabendo o que me esperava, agarrei na garrafa com o preparado da saqueta que a Sofia me tinha deixado, amorosamente, no frigorífico, uma garrafa de água que devia beber no meio tempo, peguei dos meus dois telemóveis – um com cartão inglês e outro com cartão português -, que, certifiquei-me, estavam carregados, e, por volta das 16h45 mudei-me para a sanita. Ouvi podcasts, li notícias e tretas mais, ao mesmo tempo que ia bebendo a mistela – que até sabia bem até ter deixado de estar fresca. Caramba, cuidados providenciais. Foi sem aviso…

Quando a Sofia chegou a casa – tínhamos estado ao telefone durante a viagem dela do trabalho até casa -, preparou-me a segunda saqueta. Como decidi que não ia prolongar por muito tempo a estada, acelerei a beberagem da segunda saqueta.

Estive na sanita das 16h45 até às 23h30, constantemente, e, depois de ter, finalmente, ido para a cama, ainda me levantei duas ou três vezes. Foi um quinto aniversário de casamento bem romântico!

No dia seguinte uma simpática enfermeira explicou-me tudo outra vez – e.g. …podes morrer mas é improvável…; …dor…;..pedes para parar…; … ar nos intestinos…; sedação…- e segui para a sala do procedimento. Perguntaram-me várias coisas – e.g. se tomava alguma coisa para fortificar o sangue -, respondi que não a tudo, a menos que a Guinness fosse medicamento. Deram-me a sedação e disseram-me que iam esperar para que fizesse efeito. Por fim, disseram-me que ia sentir desconforto, e sim, senti, durante um segundo. Após esse segundo disseram-me: Está feito!

Em meu abono, e para que não existam más-línguas, tenho a dizer: pelo menos não gostei.

Eu sentado na sanita fechada, completamente vestido. Com olhar brincalhão.

P.S.

O um abraço aos meus amigos homossexuais pelos quais sinto amizade, afeto e respeito, que não distingo, e, com orgulho, não tenho que fazer esforço racional para que isso aconteça.

Mary Poppins

Em poucos dias passei de uma investigação para um doutoramento para um livro infantil. Estou a tentar não ficar doidinho – aflição que sinto desde a última operação, que evitou que ficasse mesmo– reparei nisso depois de acordar da cirurgia – foi muito assustador perceber que se podia passar aquilo sem eu me dar conta – mais assustador à luz do “O erro de Descartes” de António Damásio, que faz com que o que me estava a acontecer faça assustadoramente sentido – e agora dou por mim a escrever de uma forma ainda mais estranha – sequelas? – é a vida…

Depois da operação, a toque de esteroides e de uma consciência renovada, juntamente com um desmesurado sentido de urgência – obrigado à equipa de neurocirurgia do professor King – acelerei, perigosamente, na investigação para o meu doutoramento. Ia-me estampando! Numa semana fiz mais que nos oito meses anteriores, e continuei a abrir por aí a fora, praticamente sem conseguir dormir, mesmo com soporíferos – já não estou a tomar nada dessas coisas.

Há poucos dias decidi abrandar e, eventualmente, parar. Foi sábio! Deixei de inventar desculpas para não trabalhar e permiti à cabeça descansar. Voltei a ler livros – alguns de qualidade duvidosa adoro ler livros fáceis de ler, é do melhor para relaxar sem encolher o cérebro – e, sem querer, acabei por resolver muitas coisinhas que estavam a estorvar ao miolo sem eu me dar conta.

Noto que estou a melhorar quando a ceia de Natal, especialmente escolhida para demorar apenas 30 minutos no forno, a final demora 2h15 e não fico com vontade de arrancar olhos.

Obrigado à colega de trabalho da Sofia, a Anne, que nos mandou presentes, incluindo para o Lupi.

O Lupi com uma coleira que parece um avental, alusivo ao Natal, que diz: Team SantaEu a dar ao Lupi um stick para lavar os dentes de cão, segurando uma ponta com a minha boca, e o  cão a segurar na outra ponta com a boca dele.

Obrigado à Sofia que me ofereceu um chapéu lindo, que me vou esforçar para usar durante muitos anos.

Eu a usar o belo chapéu que a Sofia me ofereceu.

Obrigado ao presidente da NF Patients United por me ter falado da esperança que é o BRIGATINIB para as pessoas com NF2.

Obrigado a todos os que me têm ajudado, seja de que forma for!

Não Doutorar até Fritar

Após um ano e quase dois meses de emigração o balanço é estranho. Em geral, há uma sorte

tremenda que acompanha o infortúnio. Este ano fui operado à mioleira duas vezes – ainda bem que

já cá estava.

Mas eu estou aflitinho para escrever é sobre a queda espetacular que dei, há duas semanas, cá em

casa – foi uma pena só ter sido presenciada pelo Lupi. Estava ao telefone com a Sofia, quando ela

vinha do trabalho, até chegar cá a casa – normal. Cavalheiro como sou – voltei a ser depois da última

operação que me ia levando a capacidade mental e a personalidade, sem eu me dar conta – medo -,

e decidi ir abrir a porta à Sofia. A porta da casa de banho, abre para fora, e o fora da casa de banho é

o microcorredor/microhall de entrada. Ora, o Sir. Lupi tinha lá estado a comer – deixo a porta da

casa de banho aberta para que o Lorde possa sair quando terminar. Esqueci-me que não a tinha

fechado depois do cão sair. Lá ia eu, ceguinho, abrir a porta de entrada à Sofia. Bati na porta da casa

de banho, assustei-me e não sei bem como foi, não me lembro! Acho que me tentei apoiar na porta

da casa de banho, coisa que fazia muito, só que ela estava aberta, ou seja, devo ter-me tentado

segurar na porta que não estava lá – procedimentos automáticos -, como não resultou, devo ter

tentado segurar-me ao outro lado, coisa que também não funciona, uma vez que é um armário com

porta deslizante, sem tranca. Resultado, sentado no chão, virado no sentido contrário para onde ia,

encostado à porta de entrada, porta da casa de banho arrancada das dobradiças, a apoiada no chão,

tombada para o outro lado do microcorredor/microhall de entrada, como se fosse a hipotenusa de

um triângulo, onde os catetos eram o chão – onde eu estava – e, o outro, o armário com porta

deslizante. Eu fiquei sentado dentro da casinha que era o triângulo. O que me vale é ser rafeiro.

Quando me levantei e abri a porta à Sofia – que estava a achar que eu estava a demorar um bocado

– ela ficou um bocadinho aflita, até se convencer que eu estava mesmo bem. Acartou a porta

arrancada para de trás do sofá – onde está desde então –, e ao acalmar, reparámos que o Lupi não

estava ao pé de nós. No meio da entrada atribulada da Sofia, o desgraçado tinha passado para a rua,

sem que tivéssemos reparado, fechámos a porta, e lá ficou ele. Deve ter ficado nervoso o pobre

animal.

Estava atrás da porta quando a abrimos.

Graças ao cavalheirismo de um cego com um cão de assistência, vamos entrar em despesas. Estamos

à espera do orçamento para uma porta nova.

Microcorredor/hall de entrada, comigo sentado no chão e o Lupi deitado à minha frente.

P.S.

Ao senhor que estacionou o carro no lugar de deficientes, mesmo à frente do nós – eu, a Sofia e o

Lupi – lugar esse que queríamos usar, uma vez que até estávamos atrasados, no Trafford Centre,

senhor este que era grande, musculado e de cabeça rapada: um abraço fraterno dos amigos

imigrantes.

Salford Royal NHS Foundation Trust

E pronto, não eram só umas dores de cabeça de final de dia, nem vomitansos esporádicos. Eram mesmo tumores crescidos a causar pressão intracraniana.

Fiquei com a nítida sensação que ter perdido o resíduo visual que me restava foi o que desencadeou o internamento, para me fazerem uma ressonância magnética – que de outra forma teria levado semanas, ou meses -, portanto, fico contente em dizer que foi bom ter ficado cego quase total.

Parece que fui parar a um dos melhores centros de neurocirurgia do mundo. – não pode ser só azar! – e, como comecei logo a tomar esteroides, os sintomas desapareceram – i.e. dor de cabeça, vomitar. A acompanhar o desaparecimento de sintomas, chegou um apetite de leão. Até a comida inglesa hospitalar me sabia extraordinariamente bem. Desde umas sopas espessas – que sabiam a guisado -, passando por tartes de borrego, com vegetais ultra cozidos, terminando com bolachas de água-e-sal com queijo, tudo era apetitoso! Eu só me fazia lembrar do meu cão, que come tudo o que lhe põem a frente.

Dada a complexidade da intervenção, pude vir a casa no meio tempo – enquanto a equipa tentava arranjar as condições necessárias para me operar. Deu para ir a Portugal, a contragosto dos neurocirurgiões e tudo. Resolvi uma série de coisas por lá, e até cortei o cabelo – penteado prontamente estrampalhado pela equipa de cirurgia durante a operação.

Penteado estrampalhado e cicatriz impecável.

Umas 4 vezes por dia iam medir-me a pressão arterial, ritmo cardíaco, saturação de oxigénio do sangue, temperatura, apontar luzes aos olhos, dar-me esteroides, perguntar-me se queria tretas para as dores e picar o dedo para ver o nível de açúcar. Só não me davam era o comprimido para dormir – por ventura, para mim, o mais importante.

Num triste episódio, deram-me um laxante, que por causa da minha proficiência em inglês, combinada com o sotaque da pessoa que me deu a medicação, não fui capaz de recusar. Resultado: no dia seguinte, a caminho de outra consulta, noutro hospital, caguei-me todo no táxi, que, felizmente, se safou limpinho. Já no hospital de destino, saí do táxi para uma cadeira de rodas – bastante afanada -, e, com a Sofia a gritar impropérios, lá consegui ir acabar a cagada a uma casa de banho – não sem antes ter arruinado uns boxers e ter sujado umas ceroulas e um par de calças – paulatinamente, estou a ficar sem os boxers comprados em Milão, por ocasião de perda de malas, que a TAP nunca pagou, alegando que faltavam faturas originais que, sim, adivinhe-se, foram todas enviadas.

Calças novinhas, compradas no hospital, de senhora – que não havia outras, e lá fui para a consulta. Estou no processo para ser registado como cego no Reino Unido, o que poderá vir a ser bastante vantajoso – 50% de desconto da TV Licence, que é um horror de dinheiro, pior que o que mamam aos portugueses junto com a conta da EDP, por exemplo.

Já quase em casa, caí! No corredor de acesso ao meu apartamento, tive habilidade para cair, sem me magoar, mas com arte para bater numa porta de um apartamento. Veio uma pessoa, a quem pedi desculpa, levantei-me – a custo -, e segui caminho.

Corredor do 3º andar do prédio onde moro, onde fica o meu estúdio, porta 63

Agora, cá estou, entre tentar trabalhar, recuperar e resolver diversos assuntos relacionados com saúde, vida diária, bolsa de estudo e projeto de investigação.

Vamos ver onde é que isto vai dar. Dia 1 vamos, finalmente, ter carro! Tenho esperança que facilite a mobilidade e o orçamento. Vai ser bom, pelo menos, para mudar de casa – esta é muito pequena e nem dá para receber pessoas, a não ser que o cão saísse, por exemplo, para a lavandaria do prédio.

Muslims

Na sequência da tentativa, frustrada, de conseguir uma posição, remunerada, em investigação na Universidade de Manchester, que me teria permitido mudar de país, para junto de um centro especializado em NF2 – a minha doença rara -, e ter cuidados médicos especializados e financiados sem complicações, e uma vez que essa tentativa foi esboroada por burocracias cegas e inauditas, efetuei vários contactos para obter ajuda.

Por fim, cheguei a uma pessoa, chamada Nayab, que desde o ano passado me tem, de forma incansável, entre os seus próprios problemas no seu Ph.D. tentado ajudar a desembrulhar a situação, que não passa de uma questão de pontuação num exame de proficiência em língua Inglesa. A pontuação requerida é absurdamente elevada, mesmo para pessoas sem problemas sensoriais e nativos de língua Inglesa.

No passado mês de Setembro, por ocasião de uma consulta no tal centro especializado em NF2 – bem sucedida, com reembolso efetuado pelo hospital de Coimbra -, decidimos tentar conhecer, pessoalmente, a Nayab.

A Sofia descreveu-a como a Nossa Senhora, só que vestida de preto! Imaginei-a como uma Virgem Maria ninja. Tinha uma caixa de chocolates para nos oferecer e um CD com o Al-Corão, e explicou-me que não era para me tentar converter.

Da esquerda para a direita: Eu, a Sofia e a Nayab

Muçulmanas como esta é que são bem-vindas!

Voltou-me a ligar um destes dias, uma vez que tinha arranjado mais um encontro para tentar desbloquear a situação. Vamos ver no que dá.

 

P.S. A Nayab é praticamente cega.

Manchester: Correu bem

Fui a Manchester! Sem esperar pelo resultado do meu processo, a Sofia pegou em mim e no Lupi e fomos a Manchester. Correu bem! Há, de facto, diferenças. A experiência conta muito, talvez mais que a técnica. É uma pena que o Estado não pegue nas doenças mais raras e envie os doentes a centros especializados, mesmo que fora de portas, e de uma forma natural e automática. Toda a gente ia ficar a ganhar! Cá também se podem especializar em muitas coisas, mas, replicar trabalho… A saúde é uma coisa séria de mais. E, é minha convicção que, mesmo monetariamente, seria vantajoso para o Estado.

 

Mas, entretanto, menos de uma semana volvida da minha consulta em Manchester, a minha dedicada e laboriosa neurocirurgiã, a Dr.ª Carla Domingos, informou-me que o processo tinha sido aprovado! Sim, o Estado consentiu em arcar com os custos monetários da minha ida a Manchester! Fantástico!

 

Vamos agora ver como vai correr o reembolso das despesas. Pode ser que, para variar, seja tudo fácil.

 

Quero aqui deixar claro que o processo demorou um pouco mais do que o que podia ter demorado por incúria minha. Sim, minha! Neste país, quem anda à margem da normalidade, tem que andar muito bem informado. É melhor não contar com automatismos nem assumir que “eles sabem”.

Missiva ao CHUC motivada pelo Lupi

Ex.mos Srs.

 
Esta missiva é motivada por uma situação, vivida por mim e pelo meu cão de assistência, hoje, dia 19 de Setembro de 2017, poucos minutos passados das 10h00, no 10.º piso, serviço de consultas de otorrinolaringologia.
Quando estava sentado numa cadeira, no corredor, perto do gabinete 6, com o meu cão de assistência deitado aos meus pés, numa das vezes que tentei verificar se ele estava a estorvar no corredor, mexendo nele – uma vez que sou praticamente cego -, reparei que alguém estava a fazer festas ao meu cão. Expliquei que não deveriam fazer festas ao cão, a menos que me seja, diretamente, perguntado e eu concorde. A senhora, de bata branca, não se retratou e continuou a mexer no cão. Não adiantou eu tentar explicar o porquê, e acrescentou que conhecia pessoas que tomavam conta de cães daqueles, aos fins-de-semana e férias – o que só torna a situação mais inusitada. Após muita conversa, que me foi desagradável, e de tentar explicar que o cão era muito bonito, olhou para ela e que abanou logo a cauda, etc. outra pessoa abeirou-se do cão e, corretamente, antes de lhe fazer uma festa, perguntou-me se podia. Quando a minha mulher se aproximou de mim, vinda do guichet, e entrou na conversa, a primeira senhora, que tinha estado a ser sempre simpática mas desagradável, nitidamente preocupada em não “perder a face” em vez de aceitar a falha, acabou por dizer em voz baixa à minha mulher que fez festinhas ao cão de forma a que eu não desse conta que ela estava a mexer no cão, por eu ser cego. Abstenho-me de adjetivar, nesta missiva, esta atitude da funcionária, que acrescentou que já me tinha visto lá mais vezes, mas sem cão – o que bate certo, uma vez que foi a primeira vez que estive naquele piso desde que tenho o cão.
 
Uma vez que, infelizmente, me parece que este comportamento é paradigmático da educação social, num sentido mais lato, portanto, não se cingindo a esta pessoa em particular e face ao exposto, solicito a V.ªs Ex.as que façam circular as regras de boa convivência com estes cães, que junto anexo, a todo o pessoal.

Respeitosamente,

João de Sousa e Silva

Cães de assistência: Saiba o que deve e não deve fazer 
Devido a natureza exigente que reveste o trabalho do cão de assistência, devemos ajudá-los a levarem a cabo a sua tarefa sem qualquer interferência externa. 
Assim, quando encontramos um cão de assistência em trabalho não devemos: 
1. Distraí-lo de qualquer forma; 
2. Tocar no arnês ou na trela, só o seu dono o deve fazer; 
3. Oferecer qualquer tipo de comida; 
4. Passear o nosso cão solto; 
Devemos: 

1. Respeitar o seu trabalho, que é de extrema importância para o seu dono, pela autonomia que oferece ao mesmo. 
2. Ao oferecer qualquer tipo de ajuda, falar primeiro com o dono e não tentar agarrar nenhum deles. 

O cão de assistência destina-se a acompanhar, conduzir e auxiliar a pessoa com deficiência proporcionando uma maior autonomia no seu dia a dia, nos termos regulamentados no Decreto-Lei nº 74/ 2007, de 27 de março.
Fonte:
https://www.google.pt/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0ahUKEwj8-tG5l7HWAhWDNhoKHSvCDCYQFggzMAI&url=http%3A%2F%2Fwww.inr.pt%2Fdownload.php%3Ffilename%3DNewsletter_INR_N10-2015.pdf%26file%3D%252Fuploads%252Fdocs%252Fnewsletters%252FNewsletter_INR_N10-2015.pdf&usg=AFQjCNHS5YpOCJookb4BJ_pxuA593g0x9g