BLACKSWAN FOUNDATION

Para algumas pessoas que leem o que vou escrevendo, não será novidade que tenho uma doença genética rara, a neurofibromatose tipo 2. A Neurofibromatose tipo2 (NF2) tem uma prevalência estimada de1:60000. Este número é uma estimativa, e, portanto, podem ser encontradas estimativas diferentes em diferentes fontes. Mas é rara, pronto!
É muito difícil, dado o facto de ser rara, encontrar profissionais de saúde hábeis nesta doença. A questão é que podem ser os mais competentes deste mundo, mas, nem que lhes vão parar às mãos todos os doentes de um país, no caso de muitas doenças, não seria o suficiente para o profissional “ganhar mão”. Mais, doenças como a minha, causam uma multiplicidade de sintomas incrível. Trata-se de um jackpot de maleitas, que precisam de ser vistas por várias especialidades. Como tudo tem origem na mesma doença, esses profissionais, das várias áreas, devem trabalhar em conjunto, de forma sincronizada, para serem capazes de detetar, tratar, e cuidar de todas as maleitas, sem prejudicar outras de uma outra especialidade. Ao trabalhar em conjunto, um cuidado ou tratamento prestado, pode ser executado de forma a que também contribua para o não avanço de determinados sintomas adjacentes.
A investigação científica é cara e centros especializados em doenças demoram a criar e precisam de profissionais experientes. Não é preciso pensar muito para se chegar à conclusão que laboratórios privados não terão muito interesse em fazer investigação sobre doenças raras, a menos que tenham incentivos monetários, e que não é fácil montar um centro especializado numa doença rara.
Todas as iniciativas são louváveis, quando se trata de agilizar tratamentos e cuidados para pacientes com doenças raras.
A Fundação BLACKSWAN foi criada na Suíça em 2010 para contribuir para o desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras e órfãs em todo o mundo. A Fundação apoia a investigação em todos os diferentes tipos de doença rara e órfã, o que faz com que a BLACKSWAN seja particular e mereça a atenção e apoio de todos. Esta associação procura ajudar a encontrar novas soluções que podem ajudar a uma grande variedade de projetos.
Esta associação encontra-se a procurar financiamento para desenvolver as suas importantes e onerosas atividades. para os ajudar a ajudarem pessoas como eu, podemos assinar a seguinte petição:
https://www.change.org/p/international-and-national-help-us-to-increase-support-for-rare-diseases-research-and-save-millions-of-people?recruiter=475933222&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page&utm_term=des-lg-no_src-no_msg&fb_ref=Default
Esta petição será entregue às seguintes pessoas/entidades:
Diretor-geral da Organização Mundial de saúde,;
Assistente diretor-geral dos sistemas de saúde e inovação WHO ((sigla em inglês);
Direção-geral da investigação e inovação DG Research & Innovation, União Europeia;
Secretário-geral das Nações Unidas – atualmente o Português António Guterres;
Vice Presidente – Human Development, WORLD;
Chefe da divisão de saúde da OCDE;

Estados-membros das Nações Unidas.
É bastante fácil ajudar. não custa nada assinar a petição. Eu não senti problemas com os meus 2% de capacidade.
Link para o Website da BLACKSWAN em Inglês: https://www.blackswanfoundation.ch/en//

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