Monthly Archives: Agosto 2017

Lorde

O cão sacou-me uma ovelha para compor a cama dele…

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DL58/2016 e iscas

O atendimento prioritário é uma coisa incrivelmente simples e fantástica. Mas, nota-se que vem em socorro, por ausência de bom-senso. 
Um destes dias fui com a Sofia e o Lupi à Caixa Geral de Depósitos, em Leiria, junto à fonte luminosa, para tentar entregar um papel de um seguro que faltava, e, no momento em que escrevo, continua a faltar, ao processo da compra de casa da minha mãe. Existe um balcão perto da entrada, onde uma senhora intermitentemente simpática resolve alguns assuntos e/ou entrega senhas para o balcão apropriado ao problema em questão. Quando chegámos, a senhora estava a explicar a uma pessoa de idade, num tom tristemente pedante com uma mescla de arrogância, que não lhe podia dar uma nova caderneta uma vez que a dela – da senhora de idade – ainda não estava totalmente preenchida – apesar de descordar que a idade é um posto, fico sempre triste e enervado quando vejo pessoas, especialmente de idade a serem tratadas daquela forma – realmente, há défice de delicadeza e bons modos, incluindo no meu caso. Depois da senhora de idade ter sido atendida, fomos nós. A senhora foi cordial e correta connosco, mas explicou que teríamos que ir a um balcão de Crédito e deu-nos a senha c10. Acrescentou que se estivesse a demorar para voltarmos lá, que, nesse caso ia falar com a colega, ao que retorqui que queria usufruir da prioridade. Respondeu-nos que sim. E não se mexeu! 

Passado um bocado relativamente grande, com várias conversas já costumeiras sobre o cão – começo-me a chatear, muito, com os ignorantes que, sem mais, se põe a chamar-me o cão – qualquer dia, não morde o cão, mas mordo eu! – a Sofia levantou-se para ir falar com alguém, e voltou, chamando-me, dizendo que uma senhora ia ajudar. Aparentemente, era o balcão caixa, e não crédito. A senhora estava a fazer uma gentileza, foi bastante simpática e acabou por dizer que o papel não estava correto, que teria que ser de outra forma, mas que quem nos poderia esclarecer era no balcão certo, o do crédito. Retorquimos que era a esse que tínhamos tentado ir, mas a questão da prioridade não tinha funcionado. A senhora disse-nos que não era fácil, porque estávamos a tratar de um assunto de uma pessoa que não estava presente, estava um deficiente presente, mas quem estava a falar era uma terceira pessoa que nem sequer é deficiente – a Sofia, que disse, se for preciso calo-me e fala o meu marido. Eu não entendi o que se estava ali a passar, e acabei por perguntar então como deveríamos fazer. A senhora explicou que deveríamos falar com a outra colega, do primeiro balcão, à entrada onde dão senhas. 

Retorqui que tinha sido exatamente o que tínhamos feito, mas que não tinha resultado. A senhora prosseguiu com a mesma explicação, ao que retorqui, uma vez mais, que não tinha funcionado. A senhora, voltou a insistir na mesma explicação, agradecemos e fomos embora. Só quando saímos e a Sofia me chamou à atenção para o que se tinha passado, é que tomei consciência. A segunda senhora, de uma forma mais-ou-menos velada, tinha posto em causa a lei da prioridade, e tinha-nos tentado dar uma ensinadela, valendo-se de bons modos. 

Quase tive vontade de voltar a trás. Aparentemente, a senhora, achou, de alguma maneira, que a simpatia dá capital para se poder gastar em pedantismo. Que não concorde, ou não perceba, tudo bem. Pedantismo, sobre um direito consagrado na lei, parece-me um abuso. Ainda para mais, numa relação comercial. 

Pessoas simpáticas desta vida, simpatia não colhe capital. Talvez um pastor vos diga que sim, e que ajuda a ir parar ao Paraíso, mas, essa abstração não funciona nos meus lados. Simpatia é algo inerente , não é extra, e faz parte dos mínimos, pelo menos assim me parece. E, se por ventura tiverem dúvidas quando virem um deficiente a fazer algo que, para uma pessoa normal, seria uma vantagem ou um luxo, pensem antes de se encarniçar.

Estrelas 

Na sexta-feira o Lupi, vedeta que é, nem precisou de cartão de visitante para entrar na TVI. Passou, que nem um rei, por debaixo do torniquete, sem que ninguém lhe dissesse nada. Contrariamente ao Lupi, eu e a Sofia, teoricamente os convidados, tivemos, em meio a afagos ao Lupi, que nos esforçar para que tudo corresse como o previamente combinado – e aqui fica uma zona cinzenta que, talvez, um dia venha a preencher com outro post. 
Antes de entrarmos em direto a Fátima Lopes, que é uma simpatia e irradia humanidade, veio conhecer o Lupi e falar connosco, dizendo-nos o que ia acontecer, como ia ser e para estarmos calmos, tranquilizando-nos ao máximo – a minha vida é como nadar com tubarões e, portanto, um direto na televisão a falar sobre coisas que me são familiares não é, de todo, coisa que me aflija, mas foi bastante agradável sentir aquele apoio da Fátima Lopes. Ao subir para o platô, o cão mostrou toda a sua humildade quando se tentou recusar a subir para a plataforma transparente. Ele, com certeza, sabia que ia sorver toda a atenção. Bastou chamá-lo uma vez e ele lá foi, para se portar majestosamente, só levantando a cabeça e abanando o rabo de vez em quando, por, com certeza, condescendência para com a Fátima Lopes. No final, a Fátima Lopes veio falar connosco, e disse-se contente por ter tido convidados com doenças raras, em que algo era possível fazer, dizendo que Manchester era aqui ao lado. Eu disse-lhe que me lembrava de uma história que tinha ouvido num programa dela, há muito tempo, onde, nesse episódio, ela falava com camionistas e, ao puxar pela língua de um, que tinha a mulher na plateia disse: ͞Mulher, não ouças isto e continuou, já estava fora há muitos dias, e uma menina muito jeitosa de seios generosos foi bater à janela do camião. 

Como já estava fora mesmo há muitos dias disse-lhe para entrar. Quando as coisas começaram a aquecer ele reparou que a menina… e sem acabar a explicação, os colegas que estavam nos outros bancos começaram-se a rir, muito, ao que um diz: Era de chicote! – e riu-se ainda mais. Eu, pequenino, senti vergonha alheia ao ver aquilo e, especialmente, muita pena da família que estava na plateia. A Fátima, disse-me, talvez pela quarta vez naqueles bocadinhos em que íamos falando em off, que já tinha ouvido cada coisa…!. Nesse momento a Fátima teve que ir para o platô, uma vez que ia entrar em direto e, eu percebi que ela não se lembrava da história que tinha acabado de mencionar e, com isto, fiquei com a certeza que, de facto, ela já deve ter ouvido ͞cá com cada coisa…! À equipa do programa A Tarde é Sua e, especialmente, à Fátima Lopes, muito obrigado por nos terem recebido e permitido que falássemos de coisas tão importantes. 

Aqui é o espaço para a fotografia que a Fátima Lopes se esqueceu de tirar com o Lupi

BLACKSWAN FOUNDATION

Para algumas pessoas que leem o que vou escrevendo, não será novidade que tenho uma doença genética rara, a neurofibromatose tipo 2. A Neurofibromatose tipo2 (NF2) tem uma prevalência estimada de1:60000. Este número é uma estimativa, e, portanto, podem ser encontradas estimativas diferentes em diferentes fontes. Mas é rara, pronto!
É muito difícil, dado o facto de ser rara, encontrar profissionais de saúde hábeis nesta doença. A questão é que podem ser os mais competentes deste mundo, mas, nem que lhes vão parar às mãos todos os doentes de um país, no caso de muitas doenças, não seria o suficiente para o profissional “ganhar mão”. Mais, doenças como a minha, causam uma multiplicidade de sintomas incrível. Trata-se de um jackpot de maleitas, que precisam de ser vistas por várias especialidades. Como tudo tem origem na mesma doença, esses profissionais, das várias áreas, devem trabalhar em conjunto, de forma sincronizada, para serem capazes de detetar, tratar, e cuidar de todas as maleitas, sem prejudicar outras de uma outra especialidade. Ao trabalhar em conjunto, um cuidado ou tratamento prestado, pode ser executado de forma a que também contribua para o não avanço de determinados sintomas adjacentes.
A investigação científica é cara e centros especializados em doenças demoram a criar e precisam de profissionais experientes. Não é preciso pensar muito para se chegar à conclusão que laboratórios privados não terão muito interesse em fazer investigação sobre doenças raras, a menos que tenham incentivos monetários, e que não é fácil montar um centro especializado numa doença rara.
Todas as iniciativas são louváveis, quando se trata de agilizar tratamentos e cuidados para pacientes com doenças raras.
A Fundação BLACKSWAN foi criada na Suíça em 2010 para contribuir para o desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras e órfãs em todo o mundo. A Fundação apoia a investigação em todos os diferentes tipos de doença rara e órfã, o que faz com que a BLACKSWAN seja particular e mereça a atenção e apoio de todos. Esta associação procura ajudar a encontrar novas soluções que podem ajudar a uma grande variedade de projetos.
Esta associação encontra-se a procurar financiamento para desenvolver as suas importantes e onerosas atividades. para os ajudar a ajudarem pessoas como eu, podemos assinar a seguinte petição:
https://www.change.org/p/international-and-national-help-us-to-increase-support-for-rare-diseases-research-and-save-millions-of-people?recruiter=475933222&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page&utm_term=des-lg-no_src-no_msg&fb_ref=Default
Esta petição será entregue às seguintes pessoas/entidades:
Diretor-geral da Organização Mundial de saúde,;
Assistente diretor-geral dos sistemas de saúde e inovação WHO ((sigla em inglês);
Direção-geral da investigação e inovação DG Research & Innovation, União Europeia;
Secretário-geral das Nações Unidas – atualmente o Português António Guterres;
Vice Presidente – Human Development, WORLD;
Chefe da divisão de saúde da OCDE;

Estados-membros das Nações Unidas.
É bastante fácil ajudar. não custa nada assinar a petição. Eu não senti problemas com os meus 2% de capacidade.
Link para o Website da BLACKSWAN em Inglês: https://www.blackswanfoundation.ch/en//

A Tarde é Sua

Hoje, eu a Sofia e o Lupi vamos estar no programa A Tarde é Sua, da Fátima Lopes, TVI, acompanhados da Dr.ª Marta Amorim, geneticista. Vamos falar um pouco da minha história e sobre doenças raras, mais concretamente a minha, a neurofibromatose tipo 2.
Está previsto entrarmos na terceira parte, às 17h20.
Tenho o Cólon Irritável, por isso não percam. Pode tornar-se num espetáculo fantástico, que dá direito a vídeo viral na net, e vocês vão ter a honra e o deleite de ver em direto!

Parabéns, Avó

A minha avó fez anos! Fui ter com ela, ao lar onde está a morar. Das últimas vezes que lá tenho ido, já com o Lupi, é um forrobodó! Toda a gente se quer meter com o cão, desde utentes a funcionários. Quem mais gosta do cão é a minha própria avó. Ela sempre viveu com animais. Cães, gatos, passarinhos onde se incluiu uma pêga que andava à solta, cágados que também andavam à solta – sim, os cágados andavam pela casa, e por pouco não foram minhas vítimas, uma vez que adorava atropelá-los com o triciclo, culpa dos desenhos animados “As Aventuras do Bocas”, onde o Ted, a tartaruga, frequentemente desmontava e voltava a montar a carapaça – pombos, galinhas, patos, etc. De cada vez que chego ao lar, tenho uma forte sensação de que a minha avó tem dificuldade em reconhecer-me. Tento sempre fazer um discreto briefing, de forma a ela ficar a saber quem sou, que neto sou eu e tal, para lhe evitar embaraço, vergonha e tristeza por não me reconhecer – sei bem o que isto é, uma vez que com alguma frequência passo pelo mesmo, quando pessoas se aproximam e me perguntam se as estou a conhecer, ou se sei quem são, se me lembro delas, etc. – aproveito para deixar a nota de que, mentalmente, mando sempre essas pessoas à merda! – situação altamente desconcertante. No entanto, desde que tenho o cão, e apesar de sentir o mesmo, portanto, que ela não me reconhece de rajada, sabe que eu estando ali, o cão também há de estar. Uma vez, aproximei-me dela por trás, e, aconteceu que o cão ficou por trás da cadeira dela, fora do alcance da vista dela. Nem bom dia, nem boa tarde! “O cão?!” No dia dos anos dela, ao chegar, ouvi ainda ao longe “Anda cá à avó!” e eu pensei que ela me tinha identificado. Qual quê?! Estava a falar para o Lupi! Desde bebé em casa dela. Antes de ter idade para o infantário ficava com ela, quando tinha idade para o infantário, os meus pais deixavam-me em casa dela, e era ela que me dava pequeno-almoço – ai que pequenos-almoços… bife na frigideira – sim, era mesmo, não era alucinação infantil! – deixei de tomá-los e é ver como estou agora -, levava-me ao Jardim Escola João de Deus, ia buscar-me – antes do lanche, em virtude da comida servida lá, naqueles tempos ser intragável ao meu paladar – e de mais alguns, a avaliar pela espécie de ola que de vez em quando se fazia em torno da mesa de refeições, mas não era a levantar os bracinhos, era mesmo de vomitanço em série-, mais tarde, ia levar-me à escola primária, a número 2, almoçava em casa dela e passava lá a tarde, passei a almoçar em casa dela desde o 7.º ano ao 12.º – em virtude da comida escolar na altura ser bastante má, e ter ficado o 6.º inteiro sem almoçar para não me sujeitar àquilo, sem os meus pais saberem –  e, durante algumas das hospitalizações da minha mãe,  morei em casa dela. E agora… “Cão, anda cá à avó!”