Monthly Archives: Maio 2015

Late Bottled Vintage

Na semana passada dei por mim a falar publicamente por três vezes.

A primeira no âmbito de um trabalho de duas queridas estudantes – a Ana Catarina e a Luísa Carvalho –, que faziam um trabalho para a unidade curricular Comunicação Vídeo. Disseram-me que achavam a minha história muito interessante e que seria uma ótima adição ao trabalho.

Gosto sempre de ajudar estudantes. Também sou e também gosto quando me ajudam. Claro que aceitei!

Outro dia, dei por mim num palco de anfiteatro na Escola Superior de Educação e Ciências Sociais do Instituto Politécnico de Leiria, fazendo parte de um painel, composto por pessoas com algum constrangimento físico e/ou sensorial, num evento chamado Todos Somos Especiais. Mais uma vez, o intuito foi dar um testemunho pessoal.

O convite foi feito pela minha amiga Cláudia Dias, uma estudante nessa escola e participante na organização do evento. Como disse, gosto de ajudar estudantes, junte-se o convite ter sido feito por uma amiga, numa escola do instituto que me formou e, claro, aceitei ir!

Eu, sentado num sofá cor-de-laranja, ao lado de uma grande cenoura em peluche, a falar ao microfone. 

Dias depois, estava no encontro anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a fazer parte de um painel, onde a minha função, foi, outra vez, falar sobre mim.

Eu, de pé, a falar atrás de uma mesa, entre a jornalista que moderou as apresentações e a presidente da CEDEMA, Maria Antónia.

Confesso que é um pouco estranho estar a falar de mim em público. Não que me sinta incomodado com o público ou a exposição – também já aconteceu atrapalhar-me muito, valeu-me uma garrafa de água e a minha querida Sofia. Confesso também que às vezes gosto de estar a falar – menos no registo de apresentação e mais em registo de entrevista. Mas continua sempre a fazer-me confusão porque raio quererão pessoas ouvir-me falar sobre mim! Compreendo que não sou um tipo banal, nem que tenho uma vida normal, mas mesmo assim… Certo é que as pessoas não se vão embora, a maior parte das vezes fazem bastantes perguntas e, cúmulo, algumas ficam para falar comigo no fim.

Às vezes, estou a falar e a pensar “- Porra –“, não é bem porra “- se fosse eu ali na plateia ia-me embora. Ainda por cima o gajo não vê, nem se ia importar! -”.

Lembro-me muitas vezes de uma cena da Montanha Mágica, de Thomas Mann, em que uma personagem, Mynheer Peeperkorn,insiste e fazer uma palestra, discurso, o que se lhe queira chamar, durante um passeio, junto a uma queda de água, onde forçou todos os colegas de excursão a sentar, tomar o lanche que tinham levado em quanto o ouviam. Não era possível ouvir a sua própria voz!

“E de repente se pôs a falar. Que homem estranho! Não era possível que ouvisse a própria voz, e muito menos que os outros entendessem uma sílaba sequer daquilo que lhes comunicava sem comunicá-lo.”

Há muita gente assim, gosta de se ouvir falar, sem se importar se a assistência quer, ou não, saber sobre o que estão a falar, quanto mais o que estão a dizer. Aparentemente, para Mynheer Peeperkorn, chega apenas mostrar-se, saber que alguém olhava para ele. Era óbvio que ninguém o ia ouvir. Era impossível! É uma exibição e abstração limites.

Confesso, que às vezes, apesar do que escrevi, sinto-me uma pontinha Peeperkorn, e tenho algum medo!

“E Peeperkorn ergueu o copo, descreveu com ele um semicírculo em direção aos seus convidados, e esvaziou-o completamente em dois ou três tragos, de maneira que o fundo se voltava para o céu.”

P.S.

Peeperkorn bebia Vinho do Porto.

P.S.2

Aceito os convites sempre com gosto! Já há muito que aprendi que as minhas métricas são isso mesmo, as minhas!

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Objetivos a 300%

40 dias passados da data do meu internamento no CHUC e preparo-me para voltar ao trabalho! É verdade que não estou com o arcaboiço com que saí da penúltima operação, mas melhor era complicado. Da outra vez, tive oportunidade de não ir com a tola exausta e com uma preparação física que me ajudou ao embate – fisioterapia preventiva e caminhadas de 6/7km frequentes. Assim sendo, este resultado parece-me excelente e com a fortíssima possibilidade de ficar ainda melhor!

Foi um grande pós-operatório!

Sempre com a minha querida Sofia, que ia pondo travão e/ou amparando os meus impulsos. Se não fosse ela, o resultado era outro, de certeza!

Balanço:

  • Tumores – menos 2;
  • Testa – parte do osso frontal substituído por malha de titânio, excelentemente rebitada, que de tanto que gosto de lhe tocar, estão-me sempre a perguntar se tenho dor de cabeça (não tenho dor nenhuma, porra!);
  • Uma ida ao Agora Nós – falar sobre o Serviço de neurofibromatose tipo 2 em Manchester e, do que a mim me parece, insensibilidade social do Governo e do Provedor de Justiça;
  • Uma ida ao Porto – ver amigos, visita à redação do jornal Público e outras coisas que não são para revelar já;
  • Uma ida à Assembleia da República – participar na Audição Pública: Políticas Públicas de apoio às pessoas com deficiência;
  • Um chorrilho de e-mails para uma data de entidades;
  • Uma carta registada para a presidente da Fundação para a Ciência e a Tecnologia – tentar com que façam o que lhes compete – que triste ter que chatear pessoas e/ou entidades apenas para lhes pedir para fazer o que lhes foi designado. Paradigmático deste país;
  • Conseguir dormir – tenho insónias que em conjunto com a NF2 se tornam numa coisa muito complicada;
  • Li imensos livros – o suficiente para acrescentar um autor à lista dos meus preferidos: John Steinbeck. Fantástico!
  • Passei tempo com a Sofia.

Ainda consegui sentir todo o poder de um medicamento: efeitos desejados; todos os efeitos secundários descritos na sua bula; ressaca do seu desmame abrupto. Esta situação não foi grande coisa. Tinha passado bem sem a experiência.

Também Voltei a fazer uma candidatura a uma bolsa da FCT para fazer o doutoramento, apesar do processo de 2013, sim, 2013, ainda estar a decorrer! Nem gosto de escrever sobre isto, esta situação já me causou tanto stresse que, frequentemente, transpiro e fico inquieto só de me lembrar de tudo o que já passei com esta fundação – tenho a certeza que alguns centímetros cúbicos dos meus tumores são por conta desta entidade.

Vou voltar ao trabalho com vontade. Vou dar início a outra fase, espero, com mais coisas para fazer que iniciei durante a minha baixa médica que, sobretudo graças ao meu Amor, se conseguiu que fosse produtiva e agradável!

Vou seguir, com mais vontade de resolver as coisas que tinha entre mãos e outras novas que me apareceram!

Haja recursos                                                   …