Não voltei com as melhores notícias que imaginava possíveis, são melhores, muito melhores!

Em relação a mim, descobri que estou melhor e em menos risco imediato do que se pensava. Fiz uma Ressonância Magnética ao encéfalo e medula espinal que foi comparada com uma de há dois anos, que mostrou que estava tudo estável. Ou seja, relativamente ao tratamento com bevacizumabe, a equipa reconsiderou e sugeriu que deveria guardado para uma altura em que os schwannomas cresçam, uma vez que, de acordo com a Dr.ª Sue Huson, após três anos deste tratamento, alguns pacientes apresentam problemas renais. No que diz respeito à minha audição, fiquei mesmo surpreendido, dado que no exame audiométrico de voz, que só tinha feito uma vez – em 2007 –, tive 100% no ouvido esquerdo e 90% no direito, isto em inglês, em que descobri ser um nabo de primeira! Desaconselharam a fazer as cirurgias à coluna – estou indicado para duas –, uma vez que estava tudo estável e, tal qual como cá, em Portugal, referiram ser importante remover um meningioma frontal que tenho na minha tola.
Foi-me explicado que, de acordo com o estudo realizado pelo Professor Gareth Evans – que tive o prazer de conhecer –, as pessoas com NF seguidas em centros especializados vivem mais anos, não por esses centros terem melhores neurocirurgiões, mas sim por saberem melhor quando não operar.

Em dois dias, fui examinado por:
• Geneticista – Dr.ª Sue Huson, a Consultant Geneticist da equipa de NF2, com quem estive em várias ocasiões;
• Cirurgião plástico – por causa de um tumor que tenho na minha não esquerda;
• Neurologista;
• Fisioterapeuta – que articulou com a Sofia, também fisioterapeuta, alguns exercícios para fazer em casa;
• Neurocirurgiã;
• Audiologista;
• Oftalmologista;
• O especialista em retina não foi possível encontrar, mas será consultado, ou seja, ser-lhe-ão mostrados os exames que fiz lá e dir-me-ão a sua opinião.
A equipa reuniu, formalmente, duas vezes e, durante todo o processo, fomos sempre acompanhados por uma enfermeira da Equipa de NF2, que nos orientou no hospital.

Foram muitas coisas e muito intensas. Espero não me ter esquecido de nada.

Já na quinta-feira, a poucas horas de apanhar o avião, quando estava a reunir com a Dr.ª Sue Huson, a geneticista, para recolher informação nova que queria trazer para Portugal, recebi o tão ansiado telefonema. De Portugal, uma das heroínas da causa, dizia-me que “a Direção Geral de Saúde aprovou o tratamento!”. Eu, a Sofia e a Dr.ª Sue, íamos caindo da cadeira, ou mesmo do sexto andar abaixo do hospital de Saint Mary – onde é o centro de genética. O precedente está aberto! Tudo indica que mais pessoas, no caso os doentes de NF2 residentes em Portugal, vão ter acesso a este tratamento. Incrível!

Entretanto, trouxe informação valiosa – ainda não publicada nos meios científicos – sobre novas hipóteses para doentes com NF2. Essa informação está no blog, numa página estática, para ser mais fácil de achar e consultar.

Estou, completamente, disponível para conversar com quem quiser mais informação sobre NF2. Acredito estar em condições de prestar informação e orientação importantes para estas pessoas. Acrescentarei uma página de contactos no blog, para facilitar o contacto. Não consigo comprometer-me com disponibilidade total, mas consigo comprometer-me com um agendamento de contacto para o mais breve que me for possível.

Manchester continua no nosso horizonte – meu e da Sofia. Sem a pressão da urgência do “para ontem”, mas, com a certeza de um manancial de oportunidades e condições de tratamento que estão ao alcance dos nossos técnicos de saúde, contudo, infelizmente, acredito, não do nosso Estado. Existe ainda a questão do meu atual estilo de vida. É incompatível com a minha doença e, mais uma vez, em Portugal, neste momento, é quase um imperativo. Tenho que mudar, o quanto antes! Aqui, tenho e quero agradecer à GAIP Consultores, que faz tudo para que estes imperativos não me emperrem de vez!

Tudo isto que se está a passar é o resultado do trabalho, empenho, generosidade e competência de muita, mesmo muita gente. Técnicos de saúde, amigos, anónimos que passaram a conhecidos, conhecidos que passaram a amigos, amigos e muitos anónimos, muito obrigado! Vamos ver o que aí vem…

P.S. Acho que, em breve, vou ter mais algum tempo. _Estou ansioso para continuar a contar como foi em Itália e os pormenores desta primeira viagem a Manchester!

P.S.2 Em breve vou atualizar a informação sobre a minha necessidade do tratamento na página do blog. Não é urgente!!

1 thought on “Não voltei com as melhores notícias que imaginava possíveis, são melhores, muito melhores!

  1. Joana

    Novidades muito boas não só para ti, João como para mais pessoas com a mesma doença. Lembro-me de falar com a Sofia em que um dos objetivos dessa ida era que outras pessoas pudessem saber mais e usufruir de tratamentos praticamente desconhecidos aqui em Portugal.
    Fico feliz por de alguma forma, ainda que pequenina tenha contribuído para isso.
    Certamente que todos os “envolvidos” no projeto estão radiantes, aliás ipossivel não estar..
    Muita gente contribuiu, mas tanto tu como a Sofia também nos mostraram que temos de ter esperança e força para ultrapassar as adversidades da vida.
    Um beijinho

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