Monthly Archives: Janeiro 2015

Itália #4 – 2.° dia Completo

Acordámos ainda mais bem dispostos que no dia anterior, afinal já tínhamos cuecas lavadas – só quem já passou por “elas” é que sabe dar o valor – e descemos para o magnífico pequeno-almoço.

Reparámos que não havia um tipo de pão de que eu tinha gostado muito, nem um tipo de queijo – era amanteigado, uma maravilha. OK, sem problema! Estava tudo ótimo na mesma.

Voltámos ao quarto para nos arranjarmos e mentalizarmo-nos para sair.

Desta vez decidimos usar o metro – adoro metros! Para mim, ir a uma cidade com metro e não o ter
usado, é quase como não ter estado lá. Ao descer para a estação, a Sofia, em meio a uma exclamação, que indiciava uma pontinha de apreensão, perguntou-me se eu imaginava de que
marca eram as máquinas de vendas de bilhetes.

máquina da marca Xerox

Aquilo explicava-me muitas coisas.

Meti a mão no sítio do troco para apanhar os euros do utilizador anterior, comprámos os nossos
bilhetes e fugimos.

Saímos na Piazza Duomo, prontos para a jornada.

Duomo di Milano, na Piazza Duomo

Passadas 650 lojas, ou 3, não sei bem, e vários dias, ou duas horas, já com umas pantufas – o resto não me lembro porque me interessava muito menos –, decidimos ir comer. Ao afastarmo-nos da Piazza Duomo, a realidade dos passeios e das scooters voltou a abater-se sobre nós. Descobrimos que os Italianos também eram muito liberais a estacionar e hábeis na resolução de problemas adjacentes, quando uma senhora ralhava, solidariamente pra comigo e pra com a Sofia, com uns miúdos para eles se afastarem do meu caminho – eu ia com a bengala branca –, o caminho estreito, que assenhora tinha deixado entre a parede e o carro dela quando estacionou em cima do passeio. Desejei-lhe as boas tardes e uma multa e seguimos para uma pizzaria.

Depois de uma das pizzas mais ordinárias que alguma vez tive que comer – estava prestes a
desfalecer, já foi mesmo para combater a prostração aguda que se estava a instalar – e de termos
tentado comprar uma camisola, linda e que me ficava muito bem, mas que ficou na loja porque a empregada insistia, aos berros – de acordo com os padrões portugueses – que eu tinha que ter o “partita IVA” se quisesse uma fatura, seguimos para a clínica, para a segunda sessão de tratamento, já com acupuntura.

Chegámos à clinica – o que já não foi nada mau – um bocado aflitos. Tínhamos andado às compras, a
ouvir pessoas aos berros, tínhamos comido uma pizza assombrosa e tínhamos andado a evitar buracos e scooters. O resultado foi um atraso de meia hora e a Gabriela sem saber o que fazer, a pensar que talvez não fossemos e sem os nossos números de telefone para tentar perceber o que se estava a passar.

A Gabriela, pacientemente, examinou-me e, enquanto me punha as agulhas, respondeu a todas as perguntas, minhas e da Sofia. om tanto falatório algumas agulhas foram caindo – as da cara – e cuidadosamente recolhidas – fica aqui expresso, publicamente, o meu sincero desejo que, entretanto, a 10.ª já tenha sido encontrada.

O Diego e o Alfredo chegaram e a sessão de Sacrocraniana começou. Mais uma vez, foi, absolutamente, maravilhoso ter sido tratado por quatro terapeutas. Saí da clinica nas nuvens, a sentir-me muito bem!

Voltámos ao Carrefour para comprar água, Birra Moretti – de Udine , uma cidade de que gosto muito e tenho boas recordações – e Nastro Azurro, fomos ao hotel descarregar as coisas e fomos coroar o dia ao Il Tavolino. Encomendámos pizzas para levar e, pacificamente, fomos comer para o
nosso quarto. Adorei a pizza de anchovas, que tão raramente encontro!

O dia tinha sido enorme e cansativo. Já tinha pantufas e o jantar tinha sido ótimo. Fomos dormir, cansados mas muito satisfeitos, mas só durante um bocadinho, porque passada uma hora o telefone tocou e do outro lado estava um italiano a gritar a dizer “YOUR BAGS ARE HERE, DO YOU WHANT ME TO TAKE THEM UP?”. Respondi “no…”

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Não voltei com as melhores notícias que imaginava possíveis, são melhores, muito melhores!

Em relação a mim, descobri que estou melhor e em menos risco imediato do que se pensava. Fiz uma Ressonância Magnética ao encéfalo e medula espinal que foi comparada com uma de há dois anos, que mostrou que estava tudo estável. Ou seja, relativamente ao tratamento com bevacizumabe, a equipa reconsiderou e sugeriu que deveria guardado para uma altura em que os schwannomas cresçam, uma vez que, de acordo com a Dr.ª Sue Huson, após três anos deste tratamento, alguns pacientes apresentam problemas renais. No que diz respeito à minha audição, fiquei mesmo surpreendido, dado que no exame audiométrico de voz, que só tinha feito uma vez – em 2007 –, tive 100% no ouvido esquerdo e 90% no direito, isto em inglês, em que descobri ser um nabo de primeira! Desaconselharam a fazer as cirurgias à coluna – estou indicado para duas –, uma vez que estava tudo estável e, tal qual como cá, em Portugal, referiram ser importante remover um meningioma frontal que tenho na minha tola.
Foi-me explicado que, de acordo com o estudo realizado pelo Professor Gareth Evans – que tive o prazer de conhecer –, as pessoas com NF seguidas em centros especializados vivem mais anos, não por esses centros terem melhores neurocirurgiões, mas sim por saberem melhor quando não operar.

Em dois dias, fui examinado por:
• Geneticista – Dr.ª Sue Huson, a Consultant Geneticist da equipa de NF2, com quem estive em várias ocasiões;
• Cirurgião plástico – por causa de um tumor que tenho na minha não esquerda;
• Neurologista;
• Fisioterapeuta – que articulou com a Sofia, também fisioterapeuta, alguns exercícios para fazer em casa;
• Neurocirurgiã;
• Audiologista;
• Oftalmologista;
• O especialista em retina não foi possível encontrar, mas será consultado, ou seja, ser-lhe-ão mostrados os exames que fiz lá e dir-me-ão a sua opinião.
A equipa reuniu, formalmente, duas vezes e, durante todo o processo, fomos sempre acompanhados por uma enfermeira da Equipa de NF2, que nos orientou no hospital.

Foram muitas coisas e muito intensas. Espero não me ter esquecido de nada.

Já na quinta-feira, a poucas horas de apanhar o avião, quando estava a reunir com a Dr.ª Sue Huson, a geneticista, para recolher informação nova que queria trazer para Portugal, recebi o tão ansiado telefonema. De Portugal, uma das heroínas da causa, dizia-me que “a Direção Geral de Saúde aprovou o tratamento!”. Eu, a Sofia e a Dr.ª Sue, íamos caindo da cadeira, ou mesmo do sexto andar abaixo do hospital de Saint Mary – onde é o centro de genética. O precedente está aberto! Tudo indica que mais pessoas, no caso os doentes de NF2 residentes em Portugal, vão ter acesso a este tratamento. Incrível!

Entretanto, trouxe informação valiosa – ainda não publicada nos meios científicos – sobre novas hipóteses para doentes com NF2. Essa informação está no blog, numa página estática, para ser mais fácil de achar e consultar.

Estou, completamente, disponível para conversar com quem quiser mais informação sobre NF2. Acredito estar em condições de prestar informação e orientação importantes para estas pessoas. Acrescentarei uma página de contactos no blog, para facilitar o contacto. Não consigo comprometer-me com disponibilidade total, mas consigo comprometer-me com um agendamento de contacto para o mais breve que me for possível.

Manchester continua no nosso horizonte – meu e da Sofia. Sem a pressão da urgência do “para ontem”, mas, com a certeza de um manancial de oportunidades e condições de tratamento que estão ao alcance dos nossos técnicos de saúde, contudo, infelizmente, acredito, não do nosso Estado. Existe ainda a questão do meu atual estilo de vida. É incompatível com a minha doença e, mais uma vez, em Portugal, neste momento, é quase um imperativo. Tenho que mudar, o quanto antes! Aqui, tenho e quero agradecer à GAIP Consultores, que faz tudo para que estes imperativos não me emperrem de vez!

Tudo isto que se está a passar é o resultado do trabalho, empenho, generosidade e competência de muita, mesmo muita gente. Técnicos de saúde, amigos, anónimos que passaram a conhecidos, conhecidos que passaram a amigos, amigos e muitos anónimos, muito obrigado! Vamos ver o que aí vem…

P.S. Acho que, em breve, vou ter mais algum tempo. _Estou ansioso para continuar a contar como foi em Itália e os pormenores desta primeira viagem a Manchester!

P.S.2 Em breve vou atualizar a informação sobre a minha necessidade do tratamento na página do blog. Não é urgente!!

Vamos andando, desde 1143 – às tantas está tudo bem!

(pessoa) – Olá!
(eu) – Olá! Tudo bem?
(pessoa) – Vai-se andando… e tu? Estás bonzinho?
(eu) – Ótimo! Obrigado. Sempre a andar!
(pessoa) – Vamos andando… não é?
(eu) – Não! Pessoalmente, sempre a andar, com muito que fazer.
(pessoa) – Devagarinho, não é?
(eu) – Não, é mesmo sempre a abrir. E, mesmo assim, não tenho tempo.
(pessoa) – Pois. Tem que ser!
(eu) – Não, pessoalmente, é por opção, dava para fazer de outra maneira. Eu até gosto, só precisava de mais tempo.
(pessoa) – ´É assim a vida, sempre a lutar.
(eu) – Bom, eu divirto-me bastante. Não me parece grande luta.
(pessoa) – Força!
(eu) – Para quê?…
(pessoa) Adeusinho.
(eu) – …

P.S. Este post teve para se chamar: andando?!!!! Nem tempo para cagar tenho! Mas depois achei que “cagar” podia ficar mal. Lembrei-me então de “obrar” mas parece-me pior que “cagar”, ainda por cima “obrar” só me faz lembrar arrastadeiras. Para a palavra “defecar” nem palavras tenho!

Itália #3 – 1.º dia Completo

No primeiro dia completo em Itália acordámos, muito bem-dispostos, e descemos para tomar o pequeno-almoço no hotel – estava incluído, ufa!

Era fantástico! Variedade de queijos, de manteigas, de compotas, de pães, chás, café filtrado e café expresso, cereais, leite normal e leite de soja, enfim, um regalo!

Depois do pequeno-almoço subimos, tomámos um banho, vestimo-nos e fomos comprar roupa interior de urgência.

Na receção explicaram-nos que deveríamos ir à Via Bueno Aires. Dava para ir a pé e as coisas não eram muito muito muito caras. E fomos – que remédio!

Nunca tinha visto tal coisa. Assim que saímos fora do hotel – era a primeira vez durante o dia – apercebemo-nos que havia algo com as scooters:

H1 – os condutores eram daltónicos;

H2 – os condutores eram amblíopes;

H3 – os condutores eram doidos;

H4 – os condutores regiam-se por regras especiais de trânsito para scooters;

H5 – as regras de trânsito mão se aplicavam a scooters.

Não ficámos a saber qual das hipóteses era a correta. Limitámo-nos a ir fugindo, consoante as necessidades – pobre Sofia, é o que posso escrever.

Depois, já a 100m do hotel, concluímos que era possível fazer passeios em cimento bastante maus – apenas bastante melhores que calçada portuguesa com manutenção média. Outra coisa que notámos ainda, foi que a noção de distância milanesa é semelhante à alentejana.

Lá fomos nós comprar cuecas, a tentar não torcer os pés nem nos enfaixarmos em scooters .

Entrámos em … sei lá! Eu acho que foram pelo menos 1300 lojas – mas podem muito bem ter sido 4 ou 5 –, tive apenas uma pré reação vagal, potenciada pela pilha de nervos em que estava dado não haver italianos a falar inglês de forma compreensível – refiro-me apenas aos que ainda tentavam falar –mas sim, comprámos cuecas!

Refugiámo-nos no McDonald’s a comer um daqueles menus locais onde muda o formato do pão, da carne e muda o tempero – estava bem bom! – e descansámos um bocadinho. Mentalizámo-nos e tentámos voltar ao hotel.

Epicamente chegámos, trocámos de cuecas, descarregámos as restantes e descemos à receção. Estava lá o Abdu! Perguntámos-lhe onde era “Via Tonale 20”. Ele foi ao computador, saiu de trás do balcão e disse: ”i can show you!”. Saiu porta fora – connosco atrás -, andou 3m, cortou para uma rua que ligava a do hotel à Via Tonale e apontando para o outro lado da Via Tonale disse:”that door!”.

Ficámos muito felizes por estar tão bem localizados – havia apenas a mágoa de ter que voltar às avenidas de comércio para irmos às compras, uma vez que a roupa interior não se resume a cuecas e faltavam-nos mais coisas, portanto, tudo o resto.

Atravessámos a avenida para o outro lado – sempre com scooters a zunir –, batemos à porta e atendeu-nos uma jovem. Era a Gabriela – viemos a saber. Uma bonita médica romena, com curso de terapia sacrocraniana e medicina tradicional chinesa.

Recebeu-nos, fez-nos algumas questões relacionadas com a minha sintomatologia e explicou-nos que o Diego Maggio – responsável pelo Upledger Institute italiano – estava para chegar.

O Diego Maggio chegou juntamente com o Alfredo – responsável pelo Upledger Institute em Milão – e voltámos a falar. Definiu-se um plano terapêutico, – que também iria incluir acupuntura, dado que a Gabriela estava lá e podia incluir essa componente – e seguimos para o gabinete onde ia decorrer a terapia.

Foi fantástico ter quatro terapeutas, em simultâneo, a tratar de mim – i.e. Diego, Gabriela, Alfredo e a minha querida Sofia. Senti-me num conforto e numa paz onde muito raramente consigo estar.

Saímos, tranquilos, com hora remarcada, para acrescentar a acupuntura ao tratamento, direitos ao Carrefur – comprar água –, lá mesmo ao lado, descarregámos tudo no hotel, sempre com as scooters a passar – e por esta altura a tranquilidade já tinha baixado um bocadinho – e seguimos para o Il Tavolino, comer umas massas maravilhosas.

Ao chegar ao hotel, o rececionista disse-nos que “não havia malas” e explicou que, “se chegarem, o normal é aparecerem de noite” – e eu comecei a preocupar-me, muito, com a garrafa de vinho Paço dos Falcões que a Sofia tinha posto na mala para nós – e, profissionalmente perguntou, “querem ser avisados assim que chegarem?” Respondi “não!”

E, finalmente, estávamos no nosso quarto, com a segurança de ter cuecas lavadas para os dias seguintes!

© Nuno Ferreira Santos

Este post é especial! É para agradecer e, simultaneamente, retratar-me perante o grande Nuno Ferreira Santos, fotojornalista do Público.

O Nuno esteve cá em Leiria aquando da preparação da reportagem que saiu na Revista 2 de 26 de Outubro. O Nuno fez magia com a pouca luz que havia e tirou fotografias maravilhosas.

O Nuno, generosamente, enviou-nos, a mim e à Sofia, as fotografias que nos tinha tirado, tratadas, mesmo as não publicadas.

A fotografia que está servir de bandeira de tudo o que se anda a passar comigo e com a Sofia foi
tirada pelo Nuno. Usámo-la, descaradamente, sem lhe pedir permissão!

Quando lhe escrevemos a contar a situação, pedir, finalmente, autorização e mil perdões, a resposta
foi um ligeiro: “Não faz mal. Metam © Nuno Ferreira Santos quando se justificar.” , acrescentou,
“Quando tiver tempo trato de vos arranjar um crop com mais resolução para substituir o que têm no
blog” …!

Aqui está o link para os trabalhos do Nuno Ferreira Santos
http://www.publico.pt/autor/nuno-ferreira-santos

Nuno, um abraço. Até breve,
João e sofia

“Os sonhos são possíveis”

Ainda estou em choque… não sei como foi possível tal coisa. Foi, absoluta e indubitavelmente, incrível! De cada vez que me lembro tenho vontade de chorar. E, isto é rigorosamente verdade, às vezes choro mesmo… Hoje pude dormir até quase às 14h00!!!!!!! … claro que estou a falar da gala, digo, Gala!

A Gala não correu bem. Correu, de uma forma, inesperadamente indescritível. Existiram falhas, mas, mesmo com essas falhas, o resultado superou, largamente, as expetativas. Que grande espetáculo!

Estou em falta com imensa gente, estou a torturar-me com isso, mas, achei que as primeiras palavras deviam ser no blog. Toda a gente deve saber, desde os artistas, passando por amigos da organização, pessoas que estiveram presentes, às pessoas que não estiveram mas queriam ter estado, aos leitores, filantropos e jornalistas:

Adorei!

Entretanto, surgiram vídeos no youtube da Gala, não sei quem foi, mas, apreciei! A cada hora que passa, lembro-me de coisas que me esqueci de dizer na Gala. Quero escrevê-las todas por aqui, noutros posts. Vamos ver se será possível.

Estou em falta com a história de Itália. Não está esquecido.

O David Fonseca disse em palco, vestido de árvore de Natal: “Esta noite sonhei que estava vestido de árvore de Natal, com uma grande orquestra de jazz atrás e a cantar Frank Sinatra. Quero dizer ao João, que os sonhos são possíveis!”. Um amigo meu disse-me hoje “Somos atropelados pelo mundo e…. nem damos conta… há muita gente boa…”.

Dia 12 de Janeiro voo até Manchester com a minha querida Sofia para a primeira consulta e exames.
RMP_7635
Fotografia de Rui Miguel Pedrosa

Até muito breve!